Un carnet médical permettant de vous informer sur le suivi de votre enfant
carnet-suivi-medical-trisomie21.PDF
Catégorie : Suivi médical
« Les enfants trisomiques aussi ont du potentiel »
Article de Vers l’Avenir (janvier 2013)
La princesse Léa de Belgique a visité hier les jeunes patients de la consultation multidisciplinaire des cliniques Saint-Luc.
Un nouveau programme baptisé EIS permet d’évaluer le développement des enfants trisomiques de manière positive.
Depuis novembre aux Cliniques universitaires Saint-Luc à Woluwe, une vingtaine d’enfants atteints du syndrome de Down (trisomie 21) sont pris en charge par Céline Baurain, psychologue spécialisée dans l’utilisation d’une méthode innovante : le programme EIS (pour Evaluation-Intervention-Suivi). Développé depuis plusieurs années aux USA et au Québec sous l’appellation AEPS, ce programme permet de mesurer le développement de l’enfant dans différents domaines : motricité fine et globale, langage, communication, adaptation sociale, autonomie…
« Mon rôle est de rendre la vie des enfants trisomiques meilleure, déclare Céline Baurain. Grâce à la méthode EIS, nous pouvons évaluer précisément, à l’aide de questionnaires destinés aux parents et aux différents intervenants (puéricultrice, instituteur, kiné, logopède), le degré de compétence de l’enfant (de 0 à 6 ans d’âge de développement) dans différents domaines et mettre en avant ceux pour lesquels l’enfant manifeste un réel potentiel. Après ce bilan, je propose aux parents des activités facilement réalisables au quotidien, au moment du bain, de l’habillement… pour faire progresser ce qui est en émergence.»
Intervenir le plus tôt possible est primordial
Pour le docteur Guy Dembour, responsable de la consultation multidisciplinaire qui permet aux enfants trisomiques qui souffrent pour la plupart de pathologies diverses (cardiaque, hormonale, orthopédique, dentaire) d’être détectés et suivis de manière précoce, le programme EIS est bien plus qu’une méthode efficace pour évaluer et stimuler le développement de l’enfant.
«Avant, on parlait uniquement de déficience, explique le cardiologue. L’enfant trisomique était comparé à un enfant normal. Les résultats ne pouvaient être que négatifs. Pour la première fois, les parents entendent un avis positif sur leur enfant et découvrent ébahis chez leur bambin des aptitudes qu’eux-mêmes n’avaient pas détectées».
Il est primordial d’intervenir le plus tôt possible pour développer la communication et éviter des comportements négatifs. «Un enfant de 3 ans qui ne réussit pas à se faire comprendre est frustré et peut devenir agressif. Si la situation perdure, cela peut compromettre sérieusement sa capacité d’apprentissage» .
À l’UCL, 400 jeunes trisomiques sont suivis à la consultation multidisciplinaire qui permet aux parents de consulter plusieurs spécialistes en une demi-journée. Pour les plus jeunes (en dessous de 9 ans), le suivi psychologique adapté est un solide pas vers l’autonomie. Pour les parents qui se battent au quotidien, cette approche enfin positive du handicap de leur enfant est une formidable bouffée d’oxygène.
Consultations multidisciplinaires
Ne courez plus ou juste quelques heures et réalisez le bilan médical de votre enfant!
Trisomie 21
Unique en Belgique : une consultation pour aider les enfants à se développer et s’épanouir
La trisomie 21 (ou Syndrome de Down, anciennement appelé Mongolisme) est, par nature, incurable. Un dépistage précoce et une prise en charge efficace peuvent toutefois améliorer la vie de l’enfant et lui offrir plus de chances d’acquérir une certaine autonomie.
Tel est l’objectif de la consultation multidisciplinaire pour les enfants porteurs d’une trisomie 21 des Cliniques universitaires Saint-Luc.
Ce type de prise en charge préventive est unique dans le paysage hospitalier belge.
Outre les troubles mentaux et comportementaux, la plupart des enfants trisomiques souffrent de pathologies cardiaques, hormonales et orthopédiques ou présentent des problèmes de vue, d’ouïe et de dentition. Un véritable parcours du combattant pour les familles qui doivent consulter de nombreux spécialistes. Pour leur éviter ces tracas, la consultation multidisciplinaires pour enfants trisomiques des Cliniques universitaires Saint-Luc propose en suivi global et cohérent aux jeunes patients (enfants et adultes).
La consultation multidisciplinaire, qui se présente sous la forme d’un parcours, permet de réaliser une évaluation dans les domaines suivants : neurologie, cardiologie, médecine physique et orthopédie, kinésithérapie, oto-rhino-laryngologie, logopédie et neuropsychologie, ophtalmologie, stomatologie et génétique (selon les besoins individuels). Le dossier de chaque enfant est discuté par l’ensemble des médecins et des paramédicaux réunis pour établir un bilan et proposer une prise en charge adaptée à chaque enfant. Les conclusions de ce bilan sont ensuite transmises au pédiatre (ou au médecin traitant) de l’enfant.
Outre l’aspect pratique, la consultation multidisciplinaire de Saint-Luc place l’enfant au sein d’un réseau de compétences. Il semble bien que cette approche globale soit la plus efficace pour un suivi de qualité et pour l’avenir de ces patients.
Renseignements et inscriptions : secrétariat de cardiologie pédiatrique, tél. 02 764 13 80.
jet21asbl.wordpress.com 